AMED TV - 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi, İstanbul Üniversitesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'nde gerçekleştirildi. Kongrede, hemofili tedavi yöntemleri ve yeni gelişmeler üzerine tartışmalar yapıldı. Hemofili hastaları, sosyal hayatta karşılaştıkları zorluklara dikkat çekerek, bu konuda farkındalık oluşturulmasını talep ediyor.
Hemofili nedir ve sosyal etkileri
Hemofili, kanın pıhtılaşmaması sonucu oluşan ve hasta bireylerin yaşam kalitesini etkileyen bir hastalıktır. Anne tarafından aktarılan genlerdeki protein eksikliği, vücutta meydana gelen kanamaların pıhtılaşma sistemindeki bozukluklar nedeniyle durdurulamamasına yol açar. Hemofili hastaları, eğitim, iş ve sosyal hayatlarında dışlanma ve anksiyete ile mücadele ediyor.
Yusuf Can danga’nın deneyimleri
Kongrede konuşan 24 yaşındaki Yusuf Can Danga, hemofili tedavisi sürecini paylaştı. Küçük yaşta yaşadığı kanama olaylarını hatırlatan Danga, "Eğitim hayatımda eklemlerim zarar görmesin diye dizlik ve dirsekler kullandım. Bu durum, hem hemofili hastası çocukta hem de ailede anksiyete oluşturuyor," dedi. Ayrıca, hemofili nedeniyle değnek ya da tekerlekli sandalye kullanmak durumunda kalan hastalar olduğunu vurguladı.
Tedavi süreci ve zorluklar
Hemotoloji uzmanı bir doktor, hemofili tedavisiyle ilgili bilgi vererek, protein ilaçlarının Türkiye’ye girişinin 1992-93 yıllarında başladığını belirtti. Ancak, ruhsatlı derialtı tedavi yöntemlerinin 5 yıldır geri ödemesinin yapılmadığını ve hastaların bu nedenle mağduriyet yaşadığını ifade etti. Gen tedavisinin ise henüz araştırma aşamasında olduğunu ve maliyetinin 1-2 milyon dolarlardan başladığını ekledi.
Toplumsal farkındalık ihtiyacı
Uzman doktor, hemofili konusunda toplumsal farkındalığın artırılması gerektiğini belirterek, "Okul idaresi hasta çocuğu kabul etmek istemediğinde ya da iş başvurusunda ret aldığında, bu durum hastalar için ciddi sorunlar yaratıyor," diye konuştu.
Farkındalık yaratma gerekliliği
Hemofili, hem bireylerin hem de ailelerin hayatını zorlaştıran bir hastalık olarak karşımıza çıkıyor. Tedavi yöntemlerindeki gelişmeler ve toplumsal farkındalığın artırılması, hemofili hastalarının yaşam kalitesini artırmak için kritik önem taşıyor. Hemofili hastalarının sosyal hayatta daha iyi bir yer edinebilmesi için tüm paydaşların bu konuya duyarlılık göstermesi gerekiyor.